|
|
 |
|
|
永不放棄 | 知己知彼,百戰百勝 | 生命際遇 |
|
|
|
|
|
知己知彼,百戰百勝
我今年26歲，用Flolan兩年多了，記得第一次聽到肺高壓是在三年前的固定回診中，因為X光的檢查看到右心肥大，當時對這樣的疾病一點概念都沒有，也沒放太多心思在上面。醫師向我說明這樣的疾病是會有生命危險的，或許是我不願面對，對這個疾病仍然很無感，也毫無警覺。直到第一次昏倒住院，才驚覺肺高壓的危險…那是一個炎炎暑夏，我在高雄研所附近的里民活動中心打工，因工作內容繁雜又忙碌，某日竟無預警的昏倒了！醒過來後，自己認為沒什麼大不了的，但因家人擔心還是到醫院就診，醫師做完評估及檢查後，說明我有猝死的風險，很可能昏倒就再也醒不過來，除了請父母簽病危通知單，還教家人如何幫我急救，這時…我才知這個疾病不是我能忽視的，才開始認真聽醫師教我如何照顧自己。
-決定與Flolan一起等待希望-
因為肺高壓的關係，辦理休學在家休養，因為配合醫師指示及調整自己的生活作息，與肺高壓相安無事一段時間〈雖然還是很容易感到疲憊，胃口差常嘔吐〉。但在一次到台中與朋友餐聚過程中，發生第二次昏倒的狀況，當時的我，已經有很嚴重的心臟衰竭，血液循環很差，胃口也不好，整個人只能黏在病床上毫無氣力。醫師與我和家人討論使用Flolan和心肺移植的可能性，這段時間的心情是黑暗的，因為太多未知在前面等著我去選擇和面對。最後在醫生和護理師們耐心的解說和清楚的表明他們對我病情的擔憂，決定進加護病房與Flolan學習如何使用Flolan。住進加護病房當天，醫師為了減緩我的不安，坐在床邊與我長談，還記得他說決定讓我使用Flolan，是希望我能像平常人一樣過生活，有好的生活品質，盡量維持病情的穩定，這樣才有機會碰見奇蹟；因為治療肺高壓的藥物不停地進步，希望有一天能有治癒肺高壓的機會，這是一個可以期盼的希望，也讓我有了無懼往前走的動力。
-到台大醫院進行心肺移植評估-
使用Flolan後身體不適的狀況確實改善許多，會決定到台大醫院做心肺移植評估，是考慮到藥物使用後若病程仍繼續進展，心肺移植或許是最後一條路。還記得台大病房裡，有一位是原發性肺高壓的病友，也是來進行移植評估，另一位是心肺移植成功案例之一，因感染而住院治療。住院期間與其他病患交換罹病的心路歷程，才發現若因病患自己不克制、不改變生活型態、無法配合醫療，那只會加速病情惡化也讓家人擔心；也發現在罹患肺高壓但只有心肺移植唯一治療方式的那個年代，自己算幸運的，至少我還有多一點的治療選擇。與其他病友交流後，我更懂得珍惜與把握每一個讓自己更好的機會。
-知己知彼後的面對才能一一擊破，無所畏懼-
為了讓自己更懂得肺高壓這個疾病，開始搜尋相關資訊，看到好多陌生又可怕的字眼，感覺害怕又惶恐，自己給自己很大的壓力，總想著自己是不是會很快就面對疾病的惡化，甚至是死亡。就在我最徬徨無助時，老天爺給了我一條明路，讓我遇到了很專業的肺高壓醫療團隊，因為他們的專業，讓我更了解肺高壓也耿懂得照顧自己，資訊也不會停留在幾年發病存活率多微小這種嚇壞人的字眼上，也很感謝醫療團隊裡每個同仁的協助，因為他們的專業和積極成為我最強的後盾，讓我卸下慌張，勇於面對在我身上發生的新變化。當然還要感謝最重要的家人，因為他們的體諒和堅定的付出，讓我沒有太多時間怨天尤人或去思考放棄，也因為他們，不管在心靈上或物質上無私地給予，讓我有能力去面對挫折然後再站起來。感謝這一切，人生依舊美好。 |
|