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永不放棄 | 知己知彼,百戰百勝 | 生命際遇 |
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永不放棄
開始有症狀是在多年前慢跑時，還跑不到200公尺，就有呼吸喘、吸不到空氣及暈倒的狀況，還以為是自己很少運動，才會有這樣的症狀。另一次是跟著家人去爬山時，才爬到半山腰就感覺呼吸喘，但休息後症狀就改善，所以也沒特別在意。直至某天洗完澡準備要穿衣服時，突然又劇烈呼吸喘而且暈倒，家人立刻帶我至醫院就診，做完心臟超音波檢查後，只說有肺高壓的情形，但未做特別的處置，返家上網查詢肺高壓的相關資料後，才驚覺原來這是高死亡率的疾病呢！因為國內很少有這種病例，與也是心臟科醫師的表哥討論狀況後，建議前往醫學中心求診，經過一連串的檢查，確定我罹患的是原發性肺動脈高壓。最初是先服用威而剛和全可利這兩種藥物使血管擴張降低肺壓，但在治療的過程中，我的症狀仍是時好時壞，全身還是有水腫情形，還一度嚴重到無法下床活動，也因為症狀無法緩解而多次進出加護病房。
後因朋友介紹成大醫院的肺高壓團隊，不但針對這類病患設立肺高壓特別門診且對於治療肺高壓也有不少經驗，與家人討論後決定到成大醫院尋求進一步的建議和治療。第一次到許醫師門診，他很有耐心聽我敘訴從罹病到目前這一路上的點滴，也花了相當多時間向我解釋肺高壓目前的治療及我可能會面臨到的狀況。因症狀一直未改善，在成大醫院肺高壓團隊的建議下，安排住院治療並進一步檢查，除了現有的藥物治療外，為控制病情，還增加吸入型的藥物菲塔敏思來減緩疾病惡化，也開始評估肺臟移植。因病況的不穩定，讓我對人生失去希望，在住院期間醫療團隊不只給我正確的自我照護知識，也給我及家人很多的心理支持，讓我可以度過低潮期，在多重藥物使用下，讓我症狀稍微緩解，但出院後沒幾天，又開始有呼吸喘的症狀，聯絡肺高壓護理師的24小時的緊急專線，敘訴完症狀後，評估目前狀況較危急，就由家人立刻帶我到醫院，一到急診室，就看到許醫師與肺高壓護理師已經在等我，緊急處理後就住進心臟加護病房治療，隔天才知道，當時情況已經非常危急，甚至連葉克膜團隊也在待命中，如果慢一點到醫院，或許就喪失性命了。
知道自己的心臟已經面臨極度衰竭的狀態，右心功能只剩下3分，肺臟移植的風險及難度增高，當時心裡好害怕，因為家中還有2個年幼的孩子，這麼小的孩子沒有媽媽該怎麼辦！醫療團隊評估我的狀況後，建議需要使用較後線的肺高壓藥物合併治療，也就是使用幫浦持續皮下注射的Remodulin，使用後雖然症狀有較明顯的改善，但初期也還是有因胸悶再度住進加護病房觀察的時候，而且此藥物最大的副作用就是會造成注射部位疼痛，這一次次的折磨，讓我好幾次都失去信心，連媽媽來看我時，也開始跟我討論身後事處理的問題。這些日子雖然身心都承受很大的壓力，但在家人及醫療團隊支持下，我還是熬過來了，現在不但右心功能從原來的3分進步到14分，生活品質也改善了，外表看起來就跟正常人沒什麼兩樣，還可以做菜給家人吃及陪孩子到處去遊玩。
我是個從鬼門關前走了二回的人，感謝家人的陪伴，老公一直不離不棄的用心照顧我，讓我可以放鬆心情，保持樂觀的心，也才能讓病情穏定。也感謝成大肺高壓的醫療團隊及心臟加護病房優秀的護理人員這一路上的陪伴，有你們才有現在的我，我相信只要好好配合醫師、認識疾病、學會如何照顧自己，最重要的是不要放棄，再加上醫學的進步，未來肺高壓一定可以治癒。
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